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　　關祿，33歲，全國白化病患者及其家屬支持機構——“月亮孩子之家”總負責人，全國各地有數千名月亮孩子加入了這家在西安註冊的民辦非企業性質組織，重慶登記在冊的月亮孩子有近百人。
　　昨天，重慶晨報記者聯繫上關祿，他是一名I型白化病患者。關祿說，月亮孩子這個名字的由來，最早由古印第安人提出，因為白化病人怕光，只有晚上在月光下他們才能感覺舒適。
　　“我們能做的，是通過自己的網站、微信、微博、qq等方式聯繫我們的病友。”2008年，月亮孩子之家成立時，所能借鑒的只有血友之家。截至目前，國內有罕見病組織30餘家，但大多數機構仍處於初創期或萌芽期。因此，關祿和朋友們建立了中國罕見病發展網絡，希望能夠互相支持和幫助，抱團發聲，讓整個社會能夠更好地瞭解與支持罕見病群體。
　　關祿說，他們最大的訴求，是一份尊重和平等的眼光，“大街上，當你再遇上月亮孩子時，請尊重他們，其實這並不是什麼嚴重的疾病，只不過他們的皮膚更白一點，對光更敏感一些，僅此而已。”
　　重慶晨報深度報道記者 王珊 實習生 吳文群　　（原標題：建立月亮孩子之家 期盼尊重的眼光 ）